Een dubbelportret van twee mantelzorgers

Onze grootste wens is een normaal leven

Mantelzorgmakelaar Conny Prins ging op bezoek bij Angela die zorgt voor haar zoon Jente en haar zoon weer voor haar. Hoe is dat om al jaren mantelzorger van elkaar te zijn?

Angela Boone (52 jaar), mantelzorger

En dan ben je mantelzorger
“In 2014 werd vastgesteld dat mijn zoon Jente diabetes had. Door mijn opleiding en werk als ambulance verpleegkundige en ic verpleegkundige, had ik de voorsignalen al gezien. Vanaf die tijd was ik niet alleen moeder maar ook mantelzorger. Door mensen wordt vaak onderschat wat diabetes voor impact heeft op je leven. Vierentwintig uur per dag ben je er mee bezig. Alles wat hij eet of doet heeft consequenties. Als hij zich druk maakt verbrandt hij veel, als hij weinig doet verbrandt hij weinig. Dat moet je bijhouden door te prikken en het steeds bijregelen met de insulinepomp. Soms moet ik er drie keer per nacht uit. Er moet altijd iemand met hem mee naar activiteiten zoals verjaardagen en schoolkampen om zijn suikers te checken, het eten af te wegen en koolhydraten te berekenen.”

Vrienden
“Thuis heb ik geen partner om op terug te vallen, dus komt alles op mij terecht. Wel heb ik een grote groep vrienden waar ik een beroep op kan doen. Daar ben ik heel dankbaar voor. Sommigen hebben zich zelfs door professionals laten omscholen in het gebruik van de nieuwe insulinepomp. Zij kunnen dan inspringen als het mij niet lukt door mijn eigen gezondheidsproblemen om met hem mee te gaan of hem op te vangen.”

Zelf mantelzorg nodig

“In 2015 kreeg ik zelf borstkanker en in 2019 leukemie. Bestralingen en chemotherapie volgden, en nu krijg ik nog elke dag immunotherapie. Het resultaat is dat ik constant moe ben, weinig fysieke dingen kan doen, snel overprikkeld raak en veel moet rusten. Ik heb vaak pijn en als ik met Jente een paar dagen naar vrienden ga, moet ik dat daarna bekopen. Dat heb ik er dan maar voor over. Mijn conditie is nu heel slecht, terwijl ik vroeger graag sportte. De rollen zijn af en toe omgedraaid, Jente moet soms voor mij zorgen, mij helpen met dingen die ik niet kan of iemand van de vriendengroep bellen als het slecht met me gaat. Ik zou zo graag willen deelnemen aan de maatschappij, maar mijn werk als ambulanceverpleegkundige kan ik niet meer doen. Van een heel actief leven is mijn leven tot stilstand gekomen. Het geeft me het gevoel buitenspel te staan.  Ik zou zo graag weer een normaal leven willen leiden. In 2018 heb ik me omgeschoold tot praktijkondersteuner bij de huisarts. Ik probeer dat heel voorzichtig weer op te bouwen.”

Opladen
“Af en toe doe ik mee aan een activiteit van Manteling. Afgelopen jaar ben ik bijvoorbeeld mee geweest naar de Zorgeloze Dagen van Manteling in Huissen. Dat was zo fijn! Je bent even uit je huis weg, het geeft afleiding en je houdt er nieuwe inzichten en contacten aan over. Maar het is vooral zo fijn om met andere mantelzorgers te praten, met gelijkgestemden die aan een half woord genoeg hebben. Daar ben je eindelijk eens niet de uitzondering!”

Blij
“Ik ben blij met al mijn lieve vrienden. Zij staan zo vaak voor me klaar, in praktische- en emotionele zin. Ik kan fysiek niet zo veel voor hen betekenen, maar ik probeer er wel  emotioneel voor hen te zijn. Daarvoor moet ik mijn eigen dingen soms opzij zetten, zodat ik kan vragen: ”En hoe gaat het nu met jou?“ Van jezelf in de slachtofferrol duwen wordt je niet beter. En het maakt het voor anderen lastig om je dan te helpen.”

Jente (13 jaar), jonge mantelzorger

“Ik speel korfbal bij Swift, dat doe ik al 7 jaar. Gamen op de computer doe ik ook graag. Ik heb drie vrienden, waar ik regelmatig mee afspreek. Twee wonen zelfs super dichtbij.
Het is wel balen dat ik diabetes heb, maar je kan er niets aan doen. Als ik een heel lage bloedsuiker heb, voel ik me heel ziek en kan ik niet mee doen aan activiteiten, naar school gaan, spelen of met vrienden weg. Dan moet ik eerst eten of Dextro nemen om mezelf beter te voelen. Als ik hoog zit, voel ik me vaak onrustig in mijn hoofd en kan ik me niet goed concentreren. Ik heb dan pijn in mijn lichaam en kan dan ook geen activiteiten doen. Ik geef mezelf dan extra insuline. En ik moet altijd opletten bij een verjaardag, traktatie en kan niet mee-eten.
Praten erover doe ik niet echt, dat vind ik niet nodig. Mijn vrienden weten wat er speelt, dus die hoef ik het niet uit te leggen. En ook de mentor en mijn klasgenoten weten het.  Mijn mentor heeft er in de klas iets van verteld, ik wilde dat liever niet zelf doen . En op school heb ik een vaste begeleider waar ik geregeld mee afspreek.

En ja, ik zorg ook voor mijn moeder. Het is fijn dat ik het kan doen, maar het is niet altijd makkelijk. Ik help haar met alles wat zij niet kan in huis zoals zorgen voor en uitlaten van onze hond Novia.
De fotoshoot en die graffiti workshop van Manteling voor jonge mantelzorgers vond ik erg leuk. Het werkstuk wat ik toen gemaakt heb, hangt nog steeds in de gang. En ook die chocolade workshop was leuk en lekker.

Hoe het er over tien jaar uit zal zien? Ik hoop dat de technologie rond diabetes dan verder verbeterd is. Dat ik er niet meer zoveel naar om moet kijken. Mijn grootste wens is dat ik dan een normaal leven heb, net als mijn vrienden.”