De coördinator in de vrijwillige palliatieve terminale zorg

Door: Ben Vruggink

De morele stress en veerkracht van coördinatoren in de vrijwillige palliatieve terminale zorg die zijn aangesloten bij “Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland”… Toen Gaby Jacobs, hoogleraar humanistische geestelijke verzorging aan de Universiteit voor Humanistiek, mij benaderde om daar samen met haar onderzoek naar te doen, kon ik mij daar maar weinig bij voorstellen. Ik had tijdens mijn afstudeerstage als geestelijk verzorger in een hospice een halfjaar lang een kantoor gedeeld met een coördinator en ik zag haar toch vooral als iemand die nieuwe vrijwilligers wierf, dienstroosters opstelde en vervanging regelde voor zieke vrijwilligers. Belangrijk werk natuurlijk, cruciaal voor het functioneren van het hospice, maar moreel stresserend…? Dat kon ik mij niet indenken.

Nu, twee jaren van onderzoek later, weet ik dat ik mij niet sterker had kunnen vergissen. Achter het oppervlakkige beeld van een “brandjes blussende roostermaker” blijkt in de praktijk een zeer veelzijdige en moreel complexe functie schuil te gaan. 

Een veelzijdige koorddanser

De complexiteit begint al bij de taakstelling van coördinatoren. Hoewel de meesten van hen inderdaad verantwoordelijk zijn voor de inzet van vrijwilligers, hebben zij daarnaast vaak een veel breder takenpakket. Werkzaamheden kunnen variëren van PR, facilitaire taken en bestuurlijke zaken tot afstemming met diverse partijen, waaronder bestuurders, professionele zorgverleners, cliënten en mantelzorgers. Coördinatoren vinden deze enorme diversiteit van hun werkzaamheden weliswaar interessant, maar in de praktijk blijkt deze ook te kunnen leiden tot “morele stress”: negatieve emoties ten gevolge van morele spanningen. De hoeveelheid werk lijkt soms oneindig te zijn, maar de hoeveelheid beschikbare tijd is dat zeker niet. Een deel van de coördinatoren kan daardoor niet aan al hun taken voldoende recht doen, wat hun het gevoel kan geven tekort te schieten in hun werk. Bovendien moeten zij steeds balanceren en schipperen tussen de diverse behoeften, eisen en wensen van alle verschillende partijen waarmee zij in contact staan. Dit maakt het coördinatorschap vaak tot een ware koorddans act, waarbij het lastig is om het iedereen naar de zin te maken. Tactisch laveren, heldere communicatie en de durf om knopen door te hakken zijn dan van groot belang. Gelukkig zijn coördinatoren hier over het algemeen prima toe in staat en beschikken zij over een gezonde dosis “morele veerkracht”:  vermogens en strategieën om goed om te gaan met morele spanningen en de bijbehorende negatieve emoties.  

Afstemming met de professionele zorg
Eén van de bovengenoemde partijen waarmee coördinatoren regelmatig in contact staan, zijn professionele zorgverleners. De afstemming met deze groep is op zichzelf al een bron van morele stress. De professionele zorg is lang niet altijd voldoende op de hoogte van het bestaan en de mogelijkheden van vrijwillige terminale zorg, zeker in de thuissituatie. Coördinatoren gaan regelmatig langs bij professionele zorgaanbieders en doen hun uiterste best om professionals goed voor te lichten over vrijwillige zorg. Door de vele en snelle personeelswisselingen in het huidige zorgklimaat verdwijnt deze kennis echter vaak snel weer uit de professionele organisaties. De vrijwillige zorg wordt daardoor niet optimaal benut en cliënten krijgen niet altijd de zorg die zij verdienen, tot grote frustratie van de coördinatoren.

Verder is er regelmatig sprake van grijze gebieden en spanningen omtrent de taakverdeling tussen coördinatoren en de professionele zorg. Professionele zorgverleners zijn bijvoorbeeld zelf verantwoordelijk voor de medisch-technische zorg, maar coördinatoren kunnen in sommige hospices eindverantwoordelijk zijn voor het totale zorgproces voor de cliënt. Wanneer een coördinator dan problemen met de medisch-technische zorg signaleert, zoals een onjuiste verdeling van medicatie door een verpleegkundige, kan dat tot territoriale spanningen leiden. Door open het gesprek aan te gaan of de professionals op een subtielere manier bij te sturen, weten coördinatoren dergelijke complexe situaties echter vaak toch tot een goed einde te brengen.

Meer dan roosters maken
Ook het aansturen van vrijwilligers blijkt in praktijk aanzienlijk complexer te zijn dan ik op voorhand doorhad. Het behelst veel meer dan eenvoudig een dienstrooster opstellen. Coördinatoren begeleiden hun vrijwilligers op alle mogelijke manieren bij hun werkzaamheden en dat kan vandaag de dag zeer uitdagend zijn. Vrijwilligers krijgen te maken met steeds complexere ziektebeelden en familieproblematiek van cliënten. Ook kunnen zij door overbelaste professionele zorgverleners onder druk worden gezet om professionele taken over te nemen, zoals het uitdelen van medicijnen. Het stellen van grenzen en het voorkomen van overbelasting bij hun vrijwilligers zijn de laatste jaren dan ook grotere aandachtspunten voor coördinatoren geworden.

Daarnaast is vrijwillige palliatieve zorg een complexe vorm van vrijwilligerswerk, waarvoor niet iedereen geschikt is. Coördinatoren passen een grondige selectie toe bij kandidaat-vrijwilligers. Desalniettemin blijken sommige vrijwilligers op de werkvloer toch niet geschikt te zijn. Ook komt het voor dat goede vrijwilligers in de loop der tijd door ouderdom of (gezondheids)problemen slechter gaan functioneren. Dit is een lastige situatie voor coördinatoren. Zij zien dat het vrijwilligerswerk belangrijk is voor de vrijwilliger, willen diens gevoel van eigenwaarde niet aantasten en voelen soms ook een bepaalde loyaliteit naar de vrijwilliger. Tegelijkertijd moeten zij staan voor kwalitatief goede zorgverlening. In de praktijk gaan coördinatoren in dergelijke situaties vaak op een coachende manier in gesprek met de betreffende vrijwilliger, waardoor deze meestal zelf tot het inzicht komt dat het beter is om te stoppen met het werk. Zo weten coördinatoren het gevoel van eigenwaarde van hun vrijwilligers én de kwaliteit van zorg te waarborgen: een knappe prestatie!  

Een stevige beroepsgroep
Het bovenstaande geeft slechts een kleine selectie weer van de vele morele dilemma’s en uitdagingen waarmee coördinatoren in de praktijk te maken krijgen. Voor een completer beeld verwijs ik u graag door naar ons onderzoeksrapport en naar de morele casuïstiekbundel, die wij voor coördinatoren hebben ontwikkeld. Beide kunnen hier gedownload worden. Het staat voor mij  als een paal boven water dat ik mijn vroegere collega en haar beroepsgroep ernstig heb onderschat. Het coördinatorschap is een uitdagende taak en coördinatoren blijken stevige professionals te zijn, die vanuit een grondige dosis levenservaring en communicatieve vaardigheden complexe morele uitdagingen het hoofd weten te bieden. Ik zie ernaar uit om als geestelijk verzorger nog veel meer met deze bijzondere groep mensen samen te werken en hoop dat er in de maatschappij meer erkenning ontstaat voor deze veelzijdige koorddansers!

Ben Vruggink studeerde humanistiek (BA & MA) en katholieke theologie (BA) en was tot voor kort aan de Universiteit voor Humanistiek werkzaam als onderzoeker op het gebied van de vrijwillige terminale zorg. Momenteel is hij werkzaam als humanistisch geestelijk verzorger.